Vivir con Ataxia de Friedreich, un reto físico y emocional
La ataxia de Friedreich, un trastorno degenerativo neuromuscular de origen genético, tiene consecuencias emocionales y psicológicas para los pacientes y su entorno. La progresión de la enfermedad está asociada a un aumento de la carga física y económica de la comunidad de pacientes
“Desde que se despierta, el paciente se pregunta si podrá hacerlo solo, si hará falta que su familia o un cuidador le eche una mano para levantarse, ir al baño, lavarse los dientes, ducharse… Se termina necesitando ayuda para todo”. Isabel Campos, presidenta de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), conoce bien el día a día de la persona que vive con ataxia de Friedreich (AF): su hijo recibió este diagnóstico hace 22 años.
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